De behandeling van diabetes bij kinderen is complex door de verschillende fasen in groei en
ontwikkeling van kind tot volwassene. Diabetes bij kinderen en jongeren veroorzaakt
ondanks diverse verbeteringen in de dagelijkse zorg nog al te vaak complicaties
op middellange termijn. Diabetes neemt de komende 20 jaar in ons land toe met 35%
naar in totaal ruim 1,5 miljoen mensen. Diabetes komt steeds vroeger en steeds vaker voor.
Mede door een toenemend overgewicht onder kinderen zal ook diabetes type 2 op de kinderleeftijd
sterk toenemen. Diabetes Mellitus is nu al een van de meest voorkomende
chronische ziekten op de kinder- en jongerenleeftijd. De prognose kan verbeterd
worden door de beschikbare zorg op een efficiënte en acceptabele wijze te leveren
en door het tijdig en efficiënt invoeren van bewezen nieuwe therapieën. Daartoe
is toewijding en concentratie van
diabeteszorg een vereiste. Diabeter
wil
dat bereiken door het opzetten van een nationaal opererend expertise centrum, dat
is gespecialiseerd in het leveren van up-to-date diabeteszorg volgens nationale
en internationale richtlijnen aan kinderen en jong volwassenen waardoor de best
mogelijke prognose ontstaat. Er wordt gewerkt in een multidisciplinair team met
ervaren professionals waarbij toewijding en vertrouwen kernwaarden zijn.
Wat biedt Diabeter
- De juiste diabetes behandeling voor kinderen en jongeren.
- Centrale rol voor kind en ouder of jongere.
- Educatie als basis. Motivatie als vervolg.
- Overzicht en inzicht in de behandeling en resultaten.
- Adequate ondersteuning van patiënt/ouders.
- Transparantie over de inhoud, uitkomsten en financiering.
- Automatiseren waar het kan, individualiseren waar het moet.
- Omschreven producten en diensten.
- Voldoende omvang, bewezen en gewaardeerde aanpak.
De kracht ligt in zorgvernieuwing en is gebaseerd op vier speerpunten:
- Kwaliteit en transparantie:
Diabeter stelt zichzelf hoge doelstellingen ten aanzien
van kwaliteit en transparantie. Hierbij wordt uit gegaan van de bestaande kwaliteitsrichtlijnen,
maar Diabeter excelleert bij voorkeur op een hoger niveau. Patiënten en hun families
als ook anderen zoals verzekeraars kunnen op deze wijze de kwaliteit en de voortgang
hiervan volgen.
- ICT:
Intensieve zorg en begeleiding
kan alleen met ICT. In veel zorginstellingen is de zorg te veel geleid door contacten
die ad hoc tot stand komen. Door te werken met een elektronisch
patiënten dossier en
tele-medicine is het mogelijk continue monitoring te realiseren, waarin de patiënt
centraal staat en om op transparante wijze de uitkomsten van de zorg te analyseren
en te publiceren.
- Research:
Behandeling op grote(re) schaal en op een transparante
en gestandaardiseerde wijze, zoals beoogd in Diabeter, kan zorgen voor een verdere
onderbouwing van de ‘evidence base’. Hiervoor bestaat een samenwerkingsverband met
andere op dit terrein actieve internationale centra en het ErasmusMC-Sophia.
Aan deze samenwerking wordt gestalte gegeven door gedeelde onderzoek- en onderwijstaken.
- Educatie:
Bij diabetes is de meeste gezondheidswinst in
kwaliteit van leven en levensduur te behalen in de periode voordat er complicaties
ontstaan. Er wordt dan ook naar gestreefd patiënten (en hun ouders) maximaal inzicht
te geven in hun gezondheidssituatie. Dit stelt hen in de gelegenheid de verantwoordelijkheid
voor hun eigen gezondheid te nemen, waardoor de kans op complicaties aanzienlijk
wordt verkleind en een goede kwaliteit van leven behouden blijft.
Diabeter aanpak:
Diabetes bij kinderen is
een ernstige ziekte met een grote en continu aanhoudende belasting voor de patiënt
en het gezin. Daarnaast geeft de ziekte bij onvoldoende behandeling veel leed en
maatschappelijk en economisch hoge kosten. Goede diabeteszorg bestaat, maar wordt
onvoldoende gegeven op een manier die met, door en voor de patiënt werkt en die
complicaties voorkomt of uitstelt. In dit ondernemingsplan wordt voorzien in een
stichting zonder winstoogmerk die als Instituut voor Medisch Specialistische Zorg
(IMSZ, de vroegere ZBC) dit wel gaat bereiken. Hierbij hebben we de volgende doelen:
-
Patiënt-empowerment: Patiënt en hun ouders staan centraal in het
multidisciplinaire samenwerkend team dat inzicht geeft in de gezondheidssituatie,
waardoor uitzicht op een gezonde toekomst wordt gecreëerd. Dit wordt gedaan door
algemene voorlichting betreffende een gezonde leefstijl alsmede specifieke adviezen
n.a.v. de bevindingen bij de patiënt. Daarnaast zullen educatie portals met gebruik
van alle moderne technieken van interactie worden opgezet. Bereikbaarheid (24 uur
per dag) van het team geeft zekerheid en voorkomt opnames en daarmee onnodig leed
en kosten.
-
Zorgvernieuwing: Werken als een op diabeteszorg gefocuste
diabeteszorggroep (DZG), met overzicht en inzicht in behandeling en uitkomsten,
met adequate ondersteuning met mensen en middelen waaronder goede ICT, duidelijke ‘producten’ en diensten zodat voor patiënt, zorgverzekeraar
en alle bij de diabeteszorg betrokken behandelaars transparantie in zorg, uitkomsten
en financiering bestaat.
- Nationaal expertise centrum: Voldoende omvang tot nationaal expertise centrum voor diabetes
en aanverwante aandoeningen en ziektes (inclusief obesitas en voorstadia van diabetes).
Het ondersteunt de regionale en landelijke zorgstructuur rond diabetes en kan met
eerstelijns alsook met tweedelijns centra voor diabeteszorg samenwerken. Het zal
een voorbeeldfunctie hebben en in de toekomst is het concept ook toepasbaar op
patiëntengroepen met andere chronische aandoeningen.
- Academische functie: Bij deze opzet past onderzoek en onderwijs over diabetes bij kinderen en jongeren.
In samenwerking met het Erasmus MC worden daarmee deze academische taken in dit
initiatief verweven. Deze functie bestaat enerzijds uit het op internationaal erkend
klinisch wetenschappelijk niveau uitvoeren van klinisch wetenschappelijk onderzoek
en daarmee genereren van publicaties, anderzijds het vervullen van een opleidingsfunctie.
Wel zal dit separaat van de zorg gefinancierd moeten worden.
|